MAI for DUMMIES

※夏休みに入る週 お盆など、児童クラブのある無しがわからない お弁当がいるのかいらないのか、日々わからない 今日が何曜日かが、わからない（ゴミ捨てなど混乱） ルーティンが崩れたり新しいとき（人が変わったり）にパニックを起こしやすい。 ルーティンをができるまでサポートが必要、約3週間経つと慣れて1人でできる 曜日や日時がまったくわからなくなる、予定表を見ても、情報が多すぎて混乱 要サポート（学校の送り迎えや弁当の有無や、帰る時間など） 日常⚠️ ※週末・祝日・タオ君の動きがイレギュラーなど 年間⚠️ ※新年度・春休み・GW・夏休み・お盆・冬休み・正月など ※季節の変わり目 日の出時間や気温などが変わり、洋服、暖房器具など、生活に必要なものが入れ替わる時期 ※ルーティンが崩れると大混乱になる　 （時間の逆算や計算ができない 今日が何月何日で、何曜日かがまったくわからなくなる） 基本的なルーティンを問題なくできることが、パニックになりづらくする イレギュラーのスケジュール時（春休みに入る週や、通常の学校が始まる週、祝日など） に変化の間のみ、今日の曜日や、予定を確認するサポートがいる ルーティンになったら問題なし、また新学期が始まる週だけ混乱が起こるので、周囲の人のサポートが必要 何かしらの失敗やアクシデントでルーティンが崩れたときに、 いつもやっていることに戻れなくなり、サポートが必要になる （無いとパニックになる確率がかなり高くなる） ※ルーティン通りにやることが全てではなく、 変更やイレギュラーがあっても、時間が違う場所で同じことをやってもいいことを教える （時間が変わるとやっていいかわからなくなる　例）いつも11：30頃昼食をとるが、なんらかのアクシデントで13：30などになると、時間に混乱し、食事を摂ってもいいのかわからなくなるなど） ※季節ごとに情報を更新していく 2022年6月現在のルーティン

by　AKI　2022 マイの場合パニックは、人的要因（コミュニケーション）でなることがほとんど。 【困っている】が続くときに、解決策がわからない時 【困っている】ことを伝えようとしているときに、気づいてもらえない時 急な予定変更や情報量のオーバーなど混乱で強い負荷がかかった後に、それに対してコミュニケーションをとってもらえなかったりすると、二時的な強い混乱が発生する。 （助けられる人がそこにいるにも関わらず助からない状態） ・理解していないときに時間軸などずれた対応をされることでパニックが激しくなると、自傷や怪我をしたり、なんらかの強い衝撃で危険になる。 ※必ず原因があることと、原因さえ取り除かれればすぐ収拾できることを理解する 1、予防支援の不足 ディスレクシアやメモリの関係で強い負担がかかるなど 1人でできない作業を無理してやるために、倒れてしまう （予防のためのシンプルな支援が不足した状態で起こる） 2、パニックになったときの、対処が適切でない場合 負担がかかりパニックに陥ったときに、根本的な解決に向けた助けが得られないとき （不適切な支援）が入ったときなどに大混乱に陥る パニック時でも、適切な後処理の支援があると短い時間で元の生活に戻ることができる 自閉症だからパニックになるのではなく、誰でも簡単な声かけで助けられることばかり 適切なコミュニケーションが取れる相手や、適切な声かけができる人との間には、一度もパニックは起こらない。 ＜知り合って間もない場合など＞ 万が混乱を増やしてしまったり、パニックを助けられなかったり、むしろ引き起こしてしまった場合は、そのせいで苦しめたことをひとこと謝ってあげてください。 責任の所在ではなく、辛かった状況に”つらかったね、ごめんね”と声をかけるとよい パニックになって謝ってきた場合も必ず、「いいよ」と相手の非を受け止める形ではなく、パニックを助けられなかったこちらに責任があるという認識を持つことが大事 ※その上で、二度と起こらないために原因はなんだったか どうしたらいいかを必ず話す 正気を失うほどパニックは苦しく、暴言を吐いたり物を壊したり、自傷他傷を起こす時、苦しさと困りごとを言語化できないことでSOSを出しています。 パニックは「やめて！怖い！苦しめないで！たすけて！」必死で目の前におこる混乱を止めてほしくてそうなっ

  （別参照） パニックの苦しさについて／予防で防げることを理解する コミュニケーションの飛ばす問題や接続問題 急な予定変更 を通知されない 、 見通しが悪い時に 気づいてもらえない 、時空迷子など ※急な予定変更だけでもパニックになるが、 それを コミュニケーション上でスルーされること で気づいてもらえないとき 強いストレスとさらなるパニックになる ディスレクシアで時々起こる 👏パニックになる前の混乱段階で、解除👏 シンプルなサポートが早めにもらえると、すぐに解除可能😃 負荷なくすぐに元の生活に戻ることができる。 ※最も重要だが、あまりにささやかな声かけなどであるため、それがパニックを防いでいることに、周囲も気づかなず遅れる場合がある タオ君など「ぼくは助けてるって感じがしないよ」 ※メモリの圧迫のため、判断できない時などに強い負荷がかかり、頭のなかに大きな岩がつまったようになってしまう。 心配なことがでたときに、 日常的に少し話させてもらうだけ で混乱が無くなることがたくさんある。 コミュニケーションの飛ばす問題や接続問題、 急な予定変更 を通知されない 、 見通しが悪い時に 気づいてもらえない 、時空迷子など ※急な予定変更だけでもパニックになるが、 それを コミュニケーション上でスルーされること で気づいてもらえないとき 強いストレスとさらなるパニックになる ディスレクシアで時々起こる （例）急な予定変更や見通しのつかない予定 病院などの時間がものすごく伸びて、昼食時間が終わってしまった 曜日がわからず、行こうと思ったら施設が休みだったなど ⇨時間日程の逆算や再計算ができずに強い負荷と不安で大混乱 ⇨食事時間が消えると、時間を変えることができずにご飯が食べられなくなるなど ⇨放置するとパニック 「マイ、今から戻ったら普段より1時間半遅いけど、夕飯までに2時間あるから、 その間にxxと、△△ができるから大丈夫だよ」 「マイ、今日は△△には行けなくて残念だったけど、新しく行く日を一緒に決めよう」 「いつもより遅くなっちゃったけど、今から昼ごはん食べても大丈夫だよ。」 ⇦それでも混乱している場合は、夜ごはんとの兼ね合いなどで混乱していることが多い （別参照） パニックの原因になることと、防ぐ方法について コミュニケーションの飛ばす問題や接続問題、 急な予定変

ママを助けてくれるひとは、たくさんいたけどすぐいなくなっちゃう たおくんがおっきくなるまでの、じかんかせぎをしてくれる人 ぼくもママを助けるけど、たおくんが、おっきくなって、よりママをたすけれるのをじかんかせぎしてくれるひと ママを助けて、助けてくれるあいだに、それでたおくんはどんどん大きくなる ママはパニックになっている時はこわくて逃げなくても、 本当のママじゃなくて パニックのせいだから怖がらなくて大丈夫だよ ーたお 助けれるひとが、家族みたいに、ずっとそばにいれば、パニックにさせちゃっても、すぐ助けてくれるから　そもそも　ぱにっくに　ならない ママには、ディスレクシアっていう、やつもあって、ディスレクシアは、書けるけど、読めないっていうやつなんだよ。 だから、ママに漢字とか、文字がいっぱいある手紙とかを、出しちゃだめだよ。だけど、読める人がいたら、できるよ。

  山田ゆみこ氏メルマガより抜粋 Maiさん、こんにちは。 サポートひろがりの山田です。 「○○がしたい」 と思うことは、誰にでもあると思います。 でも、それって、気持ちが弱いんです。 「○○したいけど、△△があるからできない」 などという思考になりやすい。 同じような言葉だけど、 「〇〇する」の方が実現します。 「○○するためには何をするか？」を考えやすく、 具体的に指針となりやすいからです。 そして、 それは、 自分ができることの中で 考えるべきです。 できないことをたててしまうと、 努力しなければ、 実現できませんから。 できることの中でできるように考えることです。 今私は、 筋肉をつけたいと思って、 毎日運動中なのですが、 そういう場合も 「筋肉つけたい」というより、 「筋肉をつけるために毎日運動する」 にした方が実現しやすいのです。 具体的に 思い浮かべましょう。 実現するには、 自分への言葉かけの中身も大切なのです。 ーーーーーーーーーーーーー 【新しい風になれますか？】 よどんだ空気をそのままにしない。 窓を開けて、チームの中で、動き回れ！ 悪いものは入れ替えが必要。 ただし、古くて良いものは残しておこう。 常に、チームの中で、 改善できる目を持とう。 改善を始められる、自分になろう。 今日もすてきな支援ができますように。 そして、 今日もすてきな１日になりますように！ ーーーーーーーーーーー これまで、わたしが助けてと言ったときに 「助けたい」という言葉を使う人の中に、本当に最後助けてくれるひとはひとりもいなかった。 本当に助けてくれた人たちは、最初から「解決する」と決めていた。 だから、「xxしたい」という言い方は一度もしなかったように思う。 そのかわり、困りごとがなくならないときに 「では、何をしようか。」「ではどうするか。」を、 今できることをただ、その限られた時間の中で、やってくれた。 それは1時間のヘルパーさんの時間でも、5分の電話を友達がくれたときも、 同じだった。 そういうとき、わたしの困りごとは必ず100パーセント解決した。 ”今できること”をやろうと思った7月。 誰も居なくても、今、困りごとが解決できなくても、自分でできることをやること。 倒れても、誰も居ないと思う代わりに、ひとりでやると決めること。 そして、必ずこの先さいごには、

【感覚過敏について】 味覚、触覚、嗅覚、聴覚、視覚　キホン全てが一般の人よりも敏感 共感覚も手伝って、時々不便が起こる。  マイ：聴覚（音）感覚過敏が特に、人とのコミュニケーション上で 負担がかかることが多い 複数の音が鳴る場所で、特定の音を聞き取れない（会話がまったく聞き取れない） 自分の話す声が雑音になり、上手に話せなくなる 相手の声の質によって、疲れが全く変わってくる （大きな声の人など短い時間で疲弊したり、びっくりしてしまう） 長時間人と話すと、具合が悪くなるなど ※騒がしい場所での食事や会話などが強い負担になる ※音がうるさい場所に長くいられない ※電話を通しての声や、デジタルを通しての声で会話を長時間すると 負担がかかり、具合を悪くする（聞き取りづらい） ※何かを説明しようとしたり、状況説明をしようとすると無理が続くと 具合が悪くなる（吐き気やめまい、動悸や強い不安） （対策） ⚠️言語、文字によるコミュニケーション　話す、メール、チャットなど　強い負担がかかる （大人が取る会話） ↓削減極力減らす⇨具合が悪くなるのを防げる 🌿 五感でわかるコミュニケーション　見る、同じ空間にいる、触れるなど↑安心が増える （小さいこどもが取るコミュニケーション） ↑極力増やす⇨本来の健康や活動が戻る できるかぎり直接会う 話す時間を極力短くする 大きな声で話さない お店などで食事するときは、個室やあまり騒がしくない店で食べるなど 向かいで会話をすると、声が届かず負担が増えるので、極力隣に座るなど ●誤解されやすく、最も不安になる環境● ⚠️ひとりが好き、ひとりになりたいと思われて、放置される ⚠️ 具合が悪いときに、ひとりにされる ⚠️ 混乱時や不安なときに、色んなことを言われたり話すことを求められる （病院や警察などに常に強要される⇨なんで話さないんだと怒られるなど） ⚠️ 何も話したくないと思われ、ひとりにされる ⚠️ 大きな声で長時間話される ⚠️ 自分の好きなようにやりたいと誤解され、何も言われない（ひとりにされる） ⚠️一日中声をかけ続けられる⇨人と話すよりも、常に機械（携帯電話）と話している感覚、ずっと注意を向けていなければいけないマルチタスク状態になりやすい ※元気でサポートがある時は1人で過ごす時間も安心して活動できる 文字などの思考で捉える情報量が

  ・ 加減が難しい （リンク） （支援者支援山田ゆみこ氏BLOG抜粋）できないことの中に、 加減の難しさがあります。 がんばる度合い　 相手との距離など このことで、ご本人が困る場合もありますし、 周りの人が困る場合もあり、 具体的な量が、 わかりやすくなれば、シンプルな指示や見通しを立てれば もっと多くとか、 もっと少なくが、 できるわけです。 マイにとっては時間の感覚がないため、理解や見通しのためのシンプルなコミュニケーションがない場合などパニックやトラブルになる。 通常の見通しの立っている時間（数時間〜数日）が、無限に長く（一年や数年）感じたり、作業するときにどのくらいやっていいのかわからずに倒れるまでPCで作業し続けたりする。 【見通しをつける】 ※負担や不安が激減する適切な支援（コマンドにもつながる） ・「15分やって（苦手なことなど）無理だったら辞めていいからね」など 時間を具体的に区切る ・「今週土曜までには確認とれるからちょっと待ってて」など恐怖が一生続かないことを伝える （具体的な内容や告知は必要なく、いつくらいに分かるかなどの 時間の目安だけがあると、そこまで毎日待機モードになるのを防げる） 待機モードが臨界点を超えると、強い不安→パニックへ ・「今日はxxで遅いから電話できないよ」 連絡の有無を伝える ・「今週は見通しが立ってなくてわからないけど、xx頃までには連絡するから待っててね」など ※重要【いない、できない、わからない時のコマンド】を出す 『不在の見通し』が必要 泣いて怖がってもそこは無視して伝えてよい。 【わからないから待つように】【できないから別の人に連絡するように】 【いないから一人でがんばるように】 →コマンドさえもらえれば一切平穏 具体的な見通し（少し先の未来を、告知する） ←本当に未定の場合も、一旦安心させるために日時を言う。 ※良い嘘は適切な支援 ⇨告知した日時までに本当に決まらなかった場合などは、その時にアップデートするだけでよい （例）木曜までに言うっていったけど、xxの事情で決まらなかったから、来週の火曜までにもう一回確認するね　ごめんね。 など （不安を増やす例）「いつ決まるかわからないから、決まったら言うね。」 いつ、どのくらの感覚なのか時間の感覚がないマイにとって最も見通しが悪くなり、不安が強くなる例。 待機